SuperuvceOpšte je saznanje stručnjaka da mi ne posvećujemo dovoljno pažnje našim ušima. Sve do trenutka kada osetimo bol, upalu ili delimično ili potpuno oštećen sluh.

Upravo, jedna od tih situacija pomogla mi je da donekle razumem sa čime se svakodnevno susreću osobe oštećenog sluha.

Nedavno sam u avionu, tokom sletanja, doživela neprijatnost. Neprijatnost se zatim pretvorila u bol, koja je dovela do potpune zapušenosti desnog uha. Pomislila sam da je to samo uobičajeno stanje, usled negativnog pritiska prilikom sletanja. Ipak, kako je vreme odmicalo, bol je postajao intenzivniji, a uvo i dalje u istom stanju. Ispostavilo se da je prehlada, koje nisam ni bila svesna, napravila otok, usled čega uvo nije moglo da reguliše pritisak. Terapija je potrajala, jer još jedno saznanje je da se bilo kakva komplikacija u uhu dugo i sporo leči. Tokom prvih dana, na desno uvo nisam mogla da čujem nikoga, osim sebe. Neprijatan eho vraćao mi je izgovorene rečenice kao da ronim u morskim dubinama. Bez mogućnosti da isplivam na površinu.

Da li se ponekad tako osećaju i osobe oštećenog sluha možete da saznate u knjizi Superuvce američke autorke Sisi Bel. Zaslužno za objavljivanje ove izvanredne, jedinstvene knjige u Srbiji je udruženje “Sajberuvce”, čija osnivačica i predsednica je Jelena Pavićević-Ilin.

Vaše lično, porodično iskustvo, na osoben način povezano je sa objavljivanjem na srpskom jeziku poznatog i nagrađivanog bestselera New York Timesa “Superuvce”, autentične autorke Sisi Bel. U kojoj meri vam je knjiga pomogla da se povežete sa sinom i situacijama kroz koje on prolazi, kao dete oštećenog sluha…?

„Superuvce” (u originalu „El Deafo”) Sisi Bel našla sam pretražujući Internet za literaturom koja bi bila od pomoći kako da sinu – kad za to dođe vreme – na najbolji način objasnim zašto nosi slušni aparat i kohlearni implant. Odmah me je osvojila jednostavna, jasna i direktna komunikacija ove knjige – sa puno duha i bez trunke patetike. Stripske forme komunikacije su me oduvek privlačile, jer, kako se kaže, ”slika govori više od 1000 reči”, te se spoj koji je napravila Sisi Bel u „Superuvcetu”, pričajući priču u formi stripa, učinio kao pun pogodak. Sama autorka je, kada smo razgovarale o tome zašto baš strip, rekla da joj se to učinilo kao idealan način da javnosti dočara kako osobe koje ne čuju dobro veoma često moraju da se oslanjaju na vizuelni kontekst da bi shvatile situaciju ili da bi razumele šta im se govori. Primer za jednu takvu situaciju je upravo deo u stripu kada su „oblačići” razgovora između Cece, glavne junakinje koja ne čuje i doktora koji testira njen sluh prazni, jer ona ne razume šta joj doktor kaže da treba da uradi, ali shvata iz vizuelnog konteksta. Samo takav realan „gorko-slatki” pristup koji je korišćen u knjizi „Superuvce” može biti prijemčiv svima i stvoriti preko potreban most komunikacije i razumevanja između dece koja čuju uz pomoć aparata i njihovih „čujućih” drugara.

Istovremeno, autentičnost priče odrastanja deteta koje nosi aparate u sredini gde ga to čini značajno drugačijim, umnogome uspeva da pojasni kako to iskustvo zapravo izgleda i da skrene pažnju na istinske izazove sa kojima se to dete susreće, kao i da iskomunicira prave načine na koje se ti izazovi mogu prevazići. Ceca, naša heroina, je pravi borac i istinski superheroj kao što je i svako drugo dete koje jeste ili se oseća drugačijim, a koje uspeva da se izbori za svoje mesto u društvu. Zbog pravih vrednosti koje komunicira, teme različitosti kojom se bavi, kao i reakcijama okruženja sa kojima ipak uspeva da se uspešno izbori, „Superuvce” je knjiga za sve uzraste i uloge.

O izuzetnosti „Superuvceta” govori i činjenica da je knjiga u 2015. godini osvojila najprestižnije nagrade u SAD-u: kao najbolja stripska publikacija za decu od 8 do 12 godina (Ajznerova nagrada) i kao jedna od tri najbolje knjige za decu (Njuberijeva medalja).

Mislite li da je potrebno da postoji više knjiga namenjih deci oštećenog sluha i da, generalno toj temi treba više da se posveti prostora u medijima, javnosti i društvu?

Na engleskom jeziku se već sada može pronaći priličan broj knjiga koje na različite načine govore o deci oštećenog sluha. Međutim, od svega u šta je bilo moguće zaviriti „Superuvce” se meni lično najviše dopala zbog sveobuhvatnog i realnog pristupa temi, kao i zbog mudrih poruka, pravih vrednosti i duhovitosti koja provejava kroz ovu ozbiljnu priču.

Dobre knjige su pravo blago, jer nam pomažu da steknemo ideju o razmišljanjima i iskustvima drugih, bez da ih moramo sami proživeti. Baš tu i postoji najveći prostor za knjige kao što je „Superuvce” koje iz lične perspektive govore o tome kako je to biti drugačiji, kao i kako i kao drugačiji možeš biti sasvim prihvaćen ponekad možda baš zbog te različitosti koja postaje tvoja najveća prednost – kao što je u slučaju Cece i njenog alterega, superheroine Superuvce.

Što se medija tiče, značaj njihove uloge je i u ovoj, kao i u mnogim drugim temama, veliki. Sam pristup medija osobama oštećenog sluha i način izveštavanja lišen patetike, a fokusiran na realne izazove i njihovo prevazilaženje, može učiniti mnogo toga dobrog za formiranje zdravog stava i učinka opšte javnosti prema ljudima sa ovakvom vrstom specifičnosti.

Superuvce

Korice knjige “Superuvce” Sisi Bel

Živeli ste jedno vreme u inostranstvu, baš kada ste i saznali da vaš sin ima problema sa sluhom. Možete li da navedete sličnosti i razlike u pristupu i zdravstvenom sistemu kod dece oštećenog sluha u inostranstvu i kod nas? Šta su prednosti, a šta nedostaci?

Nedavno je nako pametan, iskustva na neki način sličnog našem, primetio da: ”…kada postoji problem koji se ne može akutno rešiti, nema tog zdravstvenog sistema koji će biti idealan.” Tako i jeste. Ono što u mnogome čini razliku u takvim situacijama je „ljudski odnos” sistema i zaposlenih u sistemu prema onima koji taj sistem koriste.

Subjektivno gledano, svaki sistem ima svoje prednosti. U našem slučaju, odluka da se vratimo u Srbiju je doneta zbog usmerenja ka intenzivnoj rehabilitaciji deteta na jednom jeziku u okruženju porodice i prijatelja. Istovremeno smo otkrili da upravo sistem rehabilitacije dece oštećenog sluha u Srbiji nudi određene prednosti koje ima retko koji sistem u Evropi, a to je intenzivna svakodnevna rehabilitacija govora i sluha sa izuzetnim stručnjacima u ovoj oblasti – što je za nas bilo od ogromnog značaja u datom trenutku.

Iz vašeg iskustva, šta je najbitnije što nedostaje u komunikaciji između ljudi koji nemaju i onih koji imaju oštećen sluh? I da li bi to poboljšanje doprinelo tome da se razvije veća empatija i razumevanje i među decom?

Nedostaje komunikacija. 🙂 Iako zvuči smešno, upravo nedostatak komunikacije o međusobnim očekivanjima i potrebama je razlog nastanka nesporazuma između ove dve grupe. Manjak razumevanja situacije i određenih reakcija, vodi u manjak tolerancije i konačno dovodi do odbacivanja nepoznatog, tj. onog što ili koga ne razumemo.

U slučaju odraslih, važno je komunicirati na različitim nivoima, zvanično i nezvanično, koje su potrebe pri komunikaciji osoba oštećenog sluha, kao i kako na njih odgovoriti. U slučaju dece, uloga odraslih roditelja i pedagoga od kojih deca uče i na čije ponašanje se ugledaju, ima najveći uticaj na stav i ponašanje koje će deca sutra imati prema drugaru/drugarici koja čuje drugačije. Zato je „Superuvce” odlično štivo, jer  je zanimljivo i odraslima kojima pomaže da još bolje razumeju tematiku i kako da zauzmu pravi stav tj. kako da budu pravi uzor svojoj deci.

Takođe, važan korak u razumevanju, prihvatanju i otvorenosti društva prema deci i ljudima oštećenog sluha jeste blog na sajtu www.sajberuvce.org koji vi uspešno uređujete. Imate li povratnu informaciju od korisnika vašeg sajta? U kojoj meri im znače teme kojima posvećujete pažnju?

Hvala Vam na lepim rečima. Osnovni cilj sajta www.sajberuvce.org jeste da podrži pravilno informisanje ključnih ciljnih grupa tj. svih onih koji su ili će biti u kontaktu sa Sajberuvcima: počev od roditelja, porodice i prijatelja, preko stručne javnosti i kompanija koje se bave ovom tematikom, do opšte javnosti. Sadržaji na sajtu su raznovrsni i trudimo se da pokrijemo što više različitih tema koje su našoj publici interesantne. Važno nam je da je vrednost sajta i uopšte svega što radimo prepoznata od strane roditelja i stručnjaka koji često i sami doprinose predlaganjem tema ili doprinose kreiranju sadržaja.

Cilj nam je da Sajberuvce postane prvo mesto na koje će u potrazi za pravim informacijama dolaziti svi oni kojih se na neki način dotiče razvoj dece oštećenog sluha. Zato moramo da nastavimo mnogo da radimo i da se trudimo, kao i da težimo stalnom usavršavanju.

Koji koraci su neophodni da se preduzmu, po vašem mišljenju ka poboljšanju položaja osoba sa oštećenim sluhom?

Za početak, povećati vidljivost osoba oštećenog sluha u našem društvu i na pravi način prepoznati njihove kvalitete kao i izazove sa kojima se susreću. I naravno, sistematska edukacija sistema i društva uopšte.

U današnje vreme, sa postojećom tehnologijom, insistiranje na ranoj detekciji oštećenja sluha, pravovremenom tretiranju/amplifikaciji i rehabilitaciji može se značajno uticati da se startne pozicije deteta koje čuje uz pomoć aparata u značajnoj meri izjednače sa startnim pozicijama dece tipičnog sluha. Istovremeno, podrška i osnaživanje porodica i okruženja u kojima rastu i razvijaju se deca oštećenog sluha su oblasti u kojima bi se optimalnim odnosom ulaganja i rezultata mogla napraviti bitna razlika.

Edukovanjem pedagoga, medicinskog osoblja i opšte javnosti, i dalje adekvatno praćenje i podržavanje deteta kroz sistem školstva, još neke su od tema u kojima postoji priličan prostor za unapređenje. Što se tiče ekonomskog aspekta i podrške koju bi država mogla pružiti deci oštećenog sluha i njihovom porodicama, gledajući primere razvijenijih zemalja Evrope i sveta, mnogo toga bi moglo biti urađeno da se doprinese boljem položaju dece oštećenog sluha u Srbiji.

Upravo ovakvi razgovori i prostor koji ste na blogu posvetili ovoj temi su primer doprinosa informisanja šire javnosti o deci koja nose slušne aparate i kohlearne implante, o njihovim potrebama i o tome šta svako od nas može da učini da budu prepoznati zbog svojih kvaliteta i podržani u pronalaženju svog mesta u našem društvu.

***

Jelena Pavićević-Ilin ima diplomu konstruktorke aviona i više od decenije iskustva u oblasti komunikacija, od čega veći deo na internacionalnom terenu. Trenutno živi i radi u Srbiji, gde se vratila sa porodicom da bi svom Sajberuvcetu pružila ono što mu je sada najpotrebnije – ljubav i podršku na srpskom jeziku. Jelena je osnivačica i predsednica udruženja “Sajberuvce” koje za osnovni cilj ima pružanje podrške razvoju i maksimiziranje potencijala dece oštećenog sluha. “Sajberuvce” je nedavno zajedno sa izdavačkom kućom “Čarobna knjiga” izdalo knjigu Superuvce Sisi Bel, koja je i bila povod za naš razgovor, a o kojoj više možete saznati na adresi sajberuvce.org.

Takođe, ovde možete pogledati i video u kome autorka Sisi Bel pozdravlja mlade čitaoce u Srbiji.

Irina Dukić

Irina Dukić

Irina Dukić je zaljubljenik u umetnost i kulturu. Veruje da muzika čini čuda, pa je, nakon više od decenije pevanja u horu, postala novinar koji uređuje radijske priloge o klasičnoj muzici. Misli da svet počiva na pojedincima, čvrsto motivisanim da doprinesu pozitivnim promenama u društvu. U cilju tih promena, veoma se interesuje za istraživanje u kojoj meri je kultura svima dostupna. Pored muzike, bavi se i kreativnim pisanjem. Od 2014. godine je Ivanova mama.



  1. Za sada nema komentara - zašto ne biste bili prvi?