sj_001Transkript govora Snežane Janošević na događaju “MESTO SUSRETA – moja perspektiva” (6. decembar 2015., Kafe TRANZIT, Zemun)

Ja sam majka dva dečaka, od kojih stariji ima buloznu epidermolizu (EB). Deca koja imaju to oboljenje poznatija su kao deca-leptiri. EB im donosi mnogobrojna ograničenja u svakodnevnom životu. EB se nasleđuje recesivno. Nakon samog rođenja deteta usleđuje šok, jer je tokom trudnoće izgledalo da je sve u redu.

Kod dece sa EB koža i sluzokoža su oštećene i povrede su svakodnevne. Moj sin se povređuje bukvalno dok se oblači – povređuju ga etikete, šavovi na odeći, dugmad; dok jede – jer je sluzokoža osetljiva; dok spava – povređuje se češanjem, zato mi i dan-danas spavamo sa njim, ne bismo li smanjili broj rana, ali je to nezaustavljivo… S druge strane, Teodor je srećan dečak i intelektualno se razvija normalno, što mu olakšava da se nosi s tim problemom i da proceni koja situacija je opasna. Međutim, opasnosti je mnogo i nemoguće je zaštititi ga u potpunosti u toku dana.

sj_005Kada se Teodor rodio, dok smo se upoznavali sa problemima sa kojima ćemo se sretati, naišli smo na nerazumevanje mnogih medicinskih radnika, a to možda najbolje ilustruje jedan primer sa samog početka: doktor nam je, na pitanje kako ćemo da živimo s tim i kako će naš sin da se razvija, rekao: “Pa, znate šta, vi uvek možete imati drugo zdravo dete.” To je nešto sa čim se sureću mnogi roditelji u sličnoj situaciji – da vam na direktan način kažu da dignete ruke.

Ipak, mi nismo digli ruke. Seli smo, razmislili i napravili listu svih problema koji mogu da se dese i preventivno smo radili sve što smo mogli da to sprečimo. U tom procesu smo se upoznavali sa roditeljima druge dece sa istim ili drugačijim teškoćama i uočili smo da se svuda javlja taj neki jaz između zdravstva i roditelja i obolele dece. To je jaz koji na neki način treba popuniti! Uočili smo da ne postoji karika koja bi pomogla roditeljima ne samo informacijama o tome šta ih čeka, već i nekim pozitivnim pristupom i vođenjem računa o tome kako se priča o budućnosti naše dece! Njihova budućnost svakako postoji.

sj_002Teodor je danas veoma živahan. Imali smo sreću da smo tokom borbe za njegovu socijalizaciju naišli na ljude koji su razumeli da mu je to jako bitno. On je jedino dete sa ovom dijagnozom koje je išlo u vrtić, imao je svog asistenta. Na fotografijama iz vrtića Teodor je lako prepoznatljiv, jer nosi rukavice i ima zavoje, što ga štiti, ali ga, s druge strane, i obeležava. Često me pita: “Mama, zašto mene svi gledaju?” Ta njegova pitanja mi najteže padaju, jer ne znam u svakom trenutku šta da odgovorim.

Tokom borbe sa EB-om, shvatili smo da moramo da razmišljamo o tome da postoji mogućnost da dođe do gubljenja funkcija šake! Došli smo na ideju da tražimo da se napravi neko preventivno pomagalo. Međutim, kada smo potražili instituciju koja bi to mogla da obezbedi, stručnjaci sa VMA su nam rekli da dođemo kad detetu šake već srastu, da oni ne rade ništa preventivno, već samo kad se problem već desi. Uputili su nas u Nemanjinu, gde bi nam mogli reći da li uopšte imamo pravo na pomagalo. Tamo smo dobili informaciju da nemamo prava. Ali, nismo ni tad odustali: moj suprug je godinu dana sedeo, razmišljao i napravio neophodno pomagalo.

sj_003Imali smo sreće da se Teodor upisao u jednu školu u kojoj ima mali broj učenika, što je za njega veoma bitno, jer su deca, sama po sebi, opasnost. U redovnim školama deca sa EB-om ne izlaze na odmor – da ih ne bi neko gurnuo ili povredio – i ne rade fizičko. On radi fizičko, ide na školski odmor sa asistentom, a za vreme časova asistent nije sa njim.

Veoma veliku ulogu u Teodorovom odrastanju igra njegov brat Maksim. Evo jedne nedavne priče: kad su zamišljali želje, njegov brat je rekao: “Mama, ja sam zamislio da brat više nema osetljivu kožu.” Pošto je Teodor na to ćutao, brat ga je pitao: “Pa šta si ti zamislio?”, a Teodor je odgovorio: “Ja sam zamislio da sam dobio novog Skajlendera.” Maksim se naljutio: “Pa dobro, zašto si sad to zamislio, kad si mogao isto što i ja?” A Teodor kaže: “Ali, Maksime, doktori još nisu pronašli lek, glupo je da trošim želje bez veze.”

 ***

sj_004U toku brige i podizanja deteta sa bilo kakvim vidom invaliditeta roditelji, zbog velike brige i zbrinjavanja akutnih medicinskih situacija, terapija i traženja rešenja, zaboravljaju na ono što dete zaista želi. Naša deca su pod stalnom lupom i nekada, u želji da ih zaštitimo, zapravo ih ograničavamo u mogućem napredovanju. Sa druge strane, braća i sestre takođe nikako da dođu na red. I svi se vrtimo u začaranom krugu.

Ono što definitive nedostaje, po pričama i iskustvima svih roditelja sa kojima smo bili u kontaktu jeste savetodavna služba koja radi sa porodicama i pomaže im da prevaziđu i prihvate dijagnozu, kao i da prebrode svaku sledeću! Ta služba treba da prati porodicu od neonatologije pa nadalje!

Ima bolesti koje nemaju lek, sveobuhvatne su i kompleksne. Deca dugo žive sa potrebom za konstantnim prilagođavanjima, a roditeljima su najčešće jedina podrška drugi roditelji koji su kroz to već prošli. Najbolje okruženje za optimalan rast i razvoj za dete koje ima bilo kakve teškoće je biološka porodica, a porodici je potrebna dodatna podrška isto kao i detetu!

***

Snežana Janošević je Teodorova i Maksimova mama. Ona nam priča kakav je život sa detetom leptirom. Šta je to EB? Snežana želi da pomaže drugima jer nije sama imala pomoć kada je dobila Teodora. U toku ovih godina aktivna je u udruženju Debra, radi, ali svake godine je sve teže. Teodorovi zavoji, vitamini i kreme koštaju 1000 eura mesečno. Ovo je priča o Teu i o tome zašto je za njega važno obrazovanje i druženje sa vršnjacima, a za sve ostale da čuju o buloznoj epidermolizi.

 


 

„MESTO SUSRETA – moja perspektiva“ je veče sedmominutnih prezentacija koje afirmiše aktivizam roditelja dece sa smetnjama u razvoju i rasvetljuje momenat i razloge koji su ih potakli da se bore za svoju decu, ali i za svu ostalu, kao i važnost podrške porodice i okoline svakoj porodici koja se nađe u krizi.

Bez obzira na različitost osnovnih medicinskih dijagnoza ili potreba deteta da dostigne svoj maksimum u osamostaljivanju, svi roditelji se na početku “borbe” suočavaju sa istim šokovima, strahovima i pitanjima. Nije lako, ali nemaš kud! Da bi se ove boli prevazišle i prihvatio život takav kakav je, potrebna je ozbiljna podrška i razumevanje porodice, prijatelja, institucija i celog društva. U našem životu se ništa ne podrazumeva i ništa nije po standardima kojima su nas naši stari učili. Naše je breme drugačije! Ovo nisu tužne priče, iako je tema teška. Važno ih je pričati, slušati i čuti! Važno je posvetiti im pažnju i razmisliti šta mi možemo da uradimo da se situacija promeni.

Evo rukaOvo nisu tužne priče! O tome treba govoriti javno i često, da se ne zaboravi, sve dok prisustvo dece i osoba sa invaliditetom ne počne da se podrazumeva, a i posle toga.

Da bi se promenio stav zajednice prema deci sa bilo kakvim problemom pri odrastanju i invaliditetom, oni moraju biti vidljivi, prisutni i prihvaćeni u redovnom životu zajednice u kojoj žive: u školi, na ulici, u parku, autobusu… Stavove moramo menjati svi zajedno, strpljivo i pažljivo, poštujući inkluzivne vrednosti i braneći najbolji interes svakog deteta i pojedinca kome je pomoć potrebna.

Šta je to sigurnosna mreža? Zašto prava za decu i osobe sa invaliditetom? Zašto inkluzivni centar, zašto udruženje i šta ćemo za 10 godina? Zašto sadimo baštu? Zašto mi je važna ekonomska nezavisnost? Zašto je važno školovanje sa vršnjacima? Zašto je važno kvalitetno obrazovanje? Šta posle škole? Šta radi majka Romkinja koja ima dete sa invaliditetom i želi da ga školuje u Srbiji, pre 15 godina! Moje dete i ja – jedine konstante u procesu odrastanja!

O svemu ovome govorili su naši prezenteri i prezenterke: Vidan Danković, Ana Knežević, Biljana Dotlić, Anica Spasov, Sanja Bimbašić, Snežana Janošević, Sandra Mičeta i Miloš Dilkić – svako iz svog ugla.

Ovaj događaj inspirisan je BG Ignajtom, a realizuje se u okviru projekta „Jačanje kapaciteta Mreže prijatelja inkluzivnog obrazovanja za aktivni doprinos razvoju inkluzivnih zajednica“ koji realizuje CIP Centar u saradnji sa Fondacijom za otvoreno društvo. Projekat je usmeren na stvaranje mogućnosti za bolje razumevanje koncepta inkluzije, promovisanja saradnje na ostvarivanju zajedničkih ciljeva članova Mreže inkluzivnog obrazovanja u vezi sa unapređivanjem kvaliteta i pravednosti obrazovanja za svu decu, kao i širenju kruga prijatelja inkluzivnog društva.

UDRUŽENJE GRAĐANA “EVO RUKA” je roditeljsko udruženje koje se aktivno bavi razvojem inkluzivnog društva i stvaranjem održivog sistema podrške i bezbednog okruženja za decu sa smetnjama u razvoju i njihove porodice, kao i svu ostalu decu u konkretnoj lokalnoj zajednici – Zemunu i Beogradu.

Udruženje građana “Evo ruka”
Dobrovoljnih vatrogasaca 2, Zemun Polje
Tel: 062-327-877

EVO RUKA

EVO RUKA

Ana Knežević je rođena 6. januara 1978. Po obrazovanju inženjer elektrotehnike, nikada se nije bavila svojim poslom ali joj je stečeno znanje i te kako pomoglo u matematičkom rešavanju životnih problema. 2004. godine rodila je prvog sina, kome je nedelju dana po rođenju ustanovljena teška srčana mana i u 26. godini život je krenuo potpuno neplaniranim tokom. Bolnice, operacije, rehabilitacije, dijagnoze i različite prognoze obeležili su Aninih i Andrijinih prvih pet godina zajedničkog života. 2011. godine sa nekoliko roditelja je osnovala udruženje građana "Evo ruka" čiji je glavni cilj i misija osnaživanje roditelja dece sa smetnjama u razvoju i jačanje kapaciteta lokalne zajednice da prihvati ovu decu i inkluzivne vrednosti. Danas, posle 5 godina postojanja, Udruženje aktivno radi na polju socijalne inkluzije na lokalnom nivou i šire, osnovali smo Inkluzivni centar MESTO SUSRETA u Zemun Polju, za svu decu u lokalnoj zajednici i zahvaljujući Delta fondaciji i programu "Zasad za budućnost" pokrenuli plasteničku proizvodnju povrća. Nadamo se uspešnoj berbi, dobroj distribuciji i podršci lokalne zajednice i društveno odgovornih kompanija i pojedninaca, kao i stvaranju uslova za samostalan život i slobodno funkcionisanje za našu decu.



  1. Za sada nema komentara - zašto ne biste bili prvi?