boy_ilustracijaKažu da je biti roditelj nešto najlepše, ali ujedno i najteže. Ipak, kada roditelj dobije dete koje ima neki hendikep, verovatno mu je uloga roditelja, bar u početku, daleko teža, ili možda sa malo više odgovornosti.

Nisam do sad imala priliku da iskusim roditeljstvo, ali još imam roditelje, koji su sa mnom prošli sve one lepe i manje lepe trenutke. Mojoj majci su po mom rođenju rekli da ne mora ni da me nosi kući ako ne želi, jer sam rođena sa hendikepom. Naravno, to joj nikada nije palo na pamet, da me ostavi na milost i nemilost. Čak i kad sam morala, zbog nepostojanja inkluzije u lokalnoj sredini, otići od kuće i biti kilometrima daleko od svojih roditelja da bih se školovala, nikada me nisu napustili ni ostavili potpuno samu. Uvek su bili prisutni duhom i podrškom ako već nismo bili pod istim krovom.

Nije lako prolaziti sve ambulante i ordinacije, socijalne i druge ustanove i na svakom koraku se susretati sa preprekama. Svi oni trenuci, počevši od vrtića pa nadalje, koji roditeljima donose osmeh na lice i slatke muke, za roditelje koji imaju dete sa hendikepom jesu još jedna prepreka, još milion zatvorenih vrata i reči nerazumevanja. Kako deca rastu, tako rastu i svi ti problemi, predrasude i prepreke. Često zbog toga trpi ostatak porodice. Roditelji su na neki način primorani – zbog lošeg sistema u školstvu, zdravstvu, društvu u celini – da se odreknu dela sopstvenog života, da bi svom detetu koje ima hendikep obezbedili koliko toliko normalno odrastanje. Država i socijalni sistem pružaju tako malo, i poprilično neorganizovano, podršku ovim porodicama. S druge strane, to dete gubi samostalnost i nekako se stapa sa roditeljima, pa umesto da širi krila s vremenom, ono je sve više upućeno na uski krug ljudi.

barrier_ilustracijaIsto tako, teško je biti i roditelj sa hendikepom. Pored svih prepreka koje imaš kao osoba sa hendikepom tokom života, radost roditeljstva na žalost ovim roditeljima često predstavlja problem. Nepristupačno okruženje, nerazumevanje zajednice, predrasude o ulogama muškaraca i žena u društvu, sve skupa ovim roditeljima otežava ono što bi trebalo da donosi sreću. Država ni tu nema veliko razumevanje niti pruža podršku. Roditelji sa hendikepom uglavnom zavise od podrške porodice i sopstvene snalažljivosti. Na žalost, čak je bilo i slučajeva slanja dece od roditelja sa hendikepom u hraniteljske porodice, umesto da se pruži podrška da ta deca rastu uz svoje roditelje.

Zakonom je predviđena institucija personalne asistencije, kako bi osobi sa hendikepom olakšala put u normalno življenje, ali i oslobodila ostatak porodice dela obaveza i vremena. Na žalost, sem u manjem broju lokalnih sredina, i to po projektima u ograničenom vremenskom intervalu, ova institucija još nije zaživela onako kako bi to stvarno trebalo da funkcioniše.

swing_ilustracijaPo ugledu na hrvatski model, grupa roditelja u Srbiji zagovara da zaživi i institucija roditelj-negovatelj. To podrazumeva (ukratko rečeno) da roditelji koji brinu o svom detetu sa hendikepom, i koji su zbog toga u nemogućnosti da rade posao za koji su se školovali, primaju nadoknadu kao zaposleni negovatelji. Glavni argument za zastupanje ove ideje je da se često ova deca upućuju u hraniteljske porodice jer se njihovi roditelji iz finansijskih ili drugih socijalnih razloga ne mogu posvetiti takvoj deci. Međutim, smatram da institut roditelja-negovatelja nije dobro rešenje. Mislim da bi se trebalo boriti, zbog dobrobiti i same dece sa hendikepom, a i zbog roditelja i ostatka porodice, da zaživi u punom smislu, a kako je već i propisano zakonom, već predviđena personalna asistencija, kao i da se finansijska sredstva koja se daju hraniteljskim porodicama koje se brinu za ovu decu preusmere za pomoć (medicinsku i socijalnu) ovoj deci. Tada bi svi roditelji dece sa hendikepom mogli da se posvete i drugim aspektima života: poslu, društvenom životu, samima sebi, kao i drugim članovima porodice. Takođe, time bi se stvorili uslovi da u slučaju da se roditelji ove dece – iz bilo kog razloga – ne mogu brinuti o njima, deca sa hendikepom ostanu u svojim porodicama i socijalizuju se u lokalnoj sredini. Ujedno bi i lokalna samouprava mogla da izgradi bolje sisteme podrške ovim porodicama. Sa druge strane, dete sa hendikepom ne bi bilo upućeno samo na svoju porodicu i moglo bi da se samostalnije razvija i živi potpuniji život.

Snježana

Snježana

Snježana Jolić je rođena u Kninu. Završila je Pravni fakultet u Beogradu. Ljudskim pravima se bavi već duži niz godina, a posebno osobama sa hendikepom. Govori engleski i švedski jezik. Voli da kuva, piše, čita, pliva, pleše i sve što donosi dobro raspoloženje.



  1. Anka Stanojčić (Reply) on Tuesday 24, 2016

    Izuzetan i jasan tekst koji bi trebalo razglasiti, da ga mnogi vide.

  2. Gordana (Reply) on Tuesday 24, 2016

    Ovaj tekst jasno ukazuje koliko smo “napredovali” po pitanju prava osoba sa invaliditetom.