April 23Pre nekoliko godina je u okviru jednog projekta trebalo da od ponuđenih kandidatkinja izaberem personalnu asistentkinju. Tokom svakog razgovora bih ukratko objasnila specifičnosti svog invaliditeta i izuzetno retke bolesti. Moram priznati da sam se zbunila kada mi je jedna kandidatkinja rekla: “Znam, videla sam u Uvodu u anatomiju”. Pitala sam se otkud neko ko nije iz medicinske branše tako pomno čita “Anatomiju”, a naročito pamti bolest toliko retku da ni lekari sa istom nisu upoznati. Onda mi je objasnila – serija “Uvod u anatomiju”!

I zaista – jedna epizoda je bila posvećena upravo izuzetno retkoj bolesti koju imam: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). U našem međunarodnom udruženju IFOPA ovaj predlog producenata je izazvao oduševljenje! Neko se setio dijagnoze koja se javlja kod JEDNE u DVA MILIONA osoba! Kakav odličan način za podizanje svesti!

Da li je baš tako?

Grey's anatomyPosle odgledane epizode, usledio je mali šok. Genijalna ekipa televizijskih doktora je pacijenta izgubila na operacionom stolu. FOP nije smrtonosna bolest i “pacijentkinja” je preminula iz sasvim drugog razloga, ali je to bilo jasno samo najpažljivijim gledaocima. Za većinu, ova pacijentkinja je umrla od FOP-a.

I kandidatkinja za personalnu asistentkinju mi je zabrinuto rekla: “Ali, ta žena u seriji je umrla”. Nisam sigurna da sam baš uspela da joj objasnim da je “umrla” zbog neobaveštenosti i nepreduzimljivosti lekara, a nisam sigurna da su to shvatili ni lekari koji su gledali ovu epizodu.

Šta je FOP?

Zamislite da stalno živite sa saznanjem da srce može da vam se pretvori u jetru ili pluća u bubrege. FOP je jedina bolest poznata u medicini gde se jedan organ pretvara u drugi. Konkretno – mišići, ligamenti, tetive se pretvaraju u pravu pravcatu kost i tako se stvaraju deformacije i invaliditet koji spadaju među najteže poznate medicini. Ono što posebno komplikuje priču je činjenica da novonastala kost ne može da se ukloni zato što i najmanja fizička trauma, kao što je udarac, vađenje krvi, injekcija, vađenje zuba, pa naravno i operacija, izazivaju progresiju i stvaranje novih kostiju. Zato je TOLIKO VAŽNO prepoznati prve simptome i što pre postaviti dijagnozu – da bi se izbegle invazivne metode koje uglavnom podrazumevaju igle i skalpel, a mogu da iskomplikuju situaciju još više.

Toes 2Prvi i osnovni znak da dete možda ima FOP su deformisani palčevi na nogama (čukljevi) sa kojima se rađamo, a koje nikako ne treba dirati.

Međutim, ako se neko razboli od neke druge bolesti i ako je glava u torbi (kao u “Uvodu anatomiju”), što može da se desi svakom ljudskom biću, pa i onom koje ima FOP, naravno da će ga operisati, ali uz dodatni oprez i uz OBAVEZNU konsultaciju sa Dr Kaplanom, najvećim svetskim ekspertom za FOP, i njegovim timom sa Pensilvanijskog univerziteta u Filadelfiji, koji su uvek dostupni svojim kolegama iz sveta.

To, izgleda, Mek Drimi i njegova ekipa u popularnoj seriji nisu znali, pa su poslali sasvim pogrešnu sliku u javnost o ovoj bolesti kao fatalnoj.

jmDragi doktori, kada vam dođe osoba koja ima FOP ili neku drugu retku bolest, čak i ako ste čitali o istoj, ipak prvi put uživo vidite nekog ko ima to oboljenje. Logično je da niste sigurni šta i kako treba raditi. Zato – pitajte. Nemojte improvizovati, nemojte se praviti da znate više nego što znate, nikako nemojte potcenjivati ono što pacijent zna o samoj bolesti, konsultujte se sa kolegama iz inostranstva koji su ekperti za tu bolest, naročito ako, konkretno kada je FOP u pitanju, postoji fenomenalan vebsajt www.ifopa.org na kome se nalaze sve moguće i nemoguće informacije, kao i KONTAKTI Dr Kaplana, ali i članova udruženja iz različitih zemalja.

Takođe, potrudite se da se raspitate da li u zemlji postoji udruženje ili bar još neko ko ima istu retku bolest, povežite te ljude. Takvi kontakti su neprocenjivi. Da, sve ovo zvuči zdravorazumski, ali govorim iz ličnog iskustva: nas dvoje koji imamo FOP, a živimo u Srbiji, nije povezala ista beogradska doktorka kod koje smo odlazili, već IFOPA (međunarodno udruženje sa drugog kontinenta).

Iako sam vrlo aktivna na raznim poljima, čak ni posle nekoliko decenija, u Srbiji još uvek nisam pronašla lekara koji će se zainteresovati za FOP. Mnogi znaju ponešto, ali niko ne zna dovoljno da bi uputio svoje kolege kada se kod nekog od nas nešto iskomplikuje. Kao i pre dve decenije, i danas sam ja ta koja, u svoje ili u ime nekog sa ovih prostora, kontaktira Dr Kaplana i pita za savet, a onda to prenosim dalje. Dodatni problem nastaje kada ovdašnji lekari odbiju da saslušaju svog pacijenta i sugestije svojih kolega iz inostranstva.

Bugs Bunny-limited editionMnogi ne shvataju koliko je situacija ozbiljna i koliko kada rade sa nama skoro ništa nije kako su navikli. Ljudi su naučili da imaju pred sobom šablon po kome će raditi. Tako je, naravno, najlakše. Odmah dižu zid ako treba da razmišljaju van okvira.

Zato one malobrojne, ne samo iz medicinske, već i iz svake druge struke, koji dobro slušaju i precizno čuju ono što im kažem, a koje sam posle višedecenijskog traganja pronašla u svom gradu, čuvam kao najveće blago.

Ovde spadaju:

  • radiolog koja mi ultrazvuk strpljivo radi u jedinom mogućem položaju (pošto zbog položaja tela ne mogu da legnem kako “mora”)
  • stomatolog koja mi zube sređuje dok sedim u svojim kolicima pošto ne mogu da sednem u stomatološku stolicu i trudi se na različite načine da dopre do mojih zuba koliko god je to moguće, zbog potpuno ukočene vilice
  • medicinska sestra koja mi krv vadi najpažljivije moguće sa iglom za bebe…

Ali, i oni iz svih drugih segmenata mog svakodnevnog života:

  • obućar iz komšiluka koji pristaje da mi cipelu rastegne onako kako mom deformisanom stopalu odgovara, a ne onako kako je “pravilno”
  • prodavačica koja pristaje da podesi mašinu tako da šunku iseče na najtanje zato što jedino tako mogu da je jedem
  • vozač koji vozilo adaptirano za korisnike invalidskih kolica vozi polako i pažljivo, izbegavajući maksimalno rupe, kaldrmu, šine zato što shvata koliko mi truckanje škodi i da može još više da pogorša moje stanje
  • konobari koji mi u restoranu zaista donesu najmekše parče, zato što shvataju da jedino to mogu da pojedem, opet zbog potpuno ukočene vilice…

Svima je trebalo vremena da pronađu najzgodniji način kako da svoj posao urade najbolje moguće u datim okolnostima i svi oni potroše više vremena na mene nego na svoje ostale pacijente, klijente, kupce, putnike…ali shvataju da to što tražim zaista nije hir, već naučno dokazana činjenica.

Kada je neko 1 u 2 miliona, princip “kao kod svih” jednostavno ne funkcioniše.

Danas je Dan podizanja svesti o FOP-u. Međunarodno udruženje koje okuplja osobe sa ovim izuzetno retkim oboljenjem se zove IFOPA, ima oko 400 članova iz celog sveta i nalazi se na Floridi.

Najznačajniji koraci u skorije vreme:

Ove godine se obeležava 10 godina od kako je pronađen FOP gen

2014. godine je počelo prvo kliničko ispitivanje kod dece i odraslih koji imaju FOP. U pitanju je lek Palovarotene, a kliničko ispitivanje sprovodi farmaceutska kompanija Clementia

2015. godine IFOPA je pokrenula međunarodni registar pacijenata, koji će s vremenom postati dostupan i lekarima, kako bi mogli da beleže podatke o svojim pacijentima sa FOP-om.

Koliko je poznato, u Bosni i Hercegovini živi jedna, a u Makedoniji i Srbiji po dve osobe koje imaju FOP. Pošto je bolest toliko retka, često se događa da lekari ne uspevaju da postave tačnu ili možda postave pogrešnu dijagnozu. Nekada je i moglo da se kaže da je to zbog nedostatka infomacija, ali danas, u eri Interneta, ovo je isključivo posledica neinformisanosti i pasivnosti. Informacije su samo na jedan klik od nas.

jmU maju 2014. godine, na moj poziv, a uz podršku Instituta za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo, Beograd su posetili dr Frederik Kaplan i dr Ajlin Šor sa Pensilvanijskog univerziteta. Održali su predavanje u prepunom amfiteatru u Dečijoj Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj, gostovali su na RTS i što je najvažnije – pregledali su i proveli nezaboravan dan sa svojim pacijentima iz regiona.

Jelena Milošević

Jelena Milošević

Jelena Milošević je diplomirala engleski jezik i književnost na Filološkom fakultetu u Beogradu 2002. godine, a 2014. godine je završila i master studije komunikologije na Fakultetu političkih nauka. Radi od kuće kao honorarni prevodilac za različite kilijente, a takođe je i aktivista pokreta osoba sa invaliditetom. U okviru pokreta se, osim prevođenja, bavi odnosima s javnošću i piše za nekoliko časopisa koje izdaju udruženja u zemlji i inostranstvu. Njeni tekstovi su objavljivani i u sklopu “Jeleninog kutka” u okviru medijske kampanje "Bolji smo zajedno", u casopisu Yellow Cab, magazinu Original, elektronskom časopisu "Presstiž" i strucnim casopisima CM i Hereticus .



  1. Fiki (Reply) on Saturday 23, 2016

    Draga Jelena,
    Svaki tvoj clanak citam sa radoscu i paznjom, ali ovaj me odusevio. Drago mi je da sam toliko konkretnih informacija cula o FOPu, Sad je sve mnogo jasnije :). Veliki pozdrav i samo tako nastavi.

    • Jelena (Reply) on Saturday 23, 2016

      Draga Fikreta, hvala mnogo i ovog puta! Ovaj tekst jeste pisan povodom Dana podizanja svesti o FOP-u, ali je cinjenica da mi sa FOP-om, kao i sve osobe sa retkim bolestima i sa invaliditetom, zivimo svakog dana 24 casa. Zato na podizanju svesti o ovim pitanjima treba raditi stalno i na razlicite nacine, sto i sama znas i odlicno radis kao urednica casopisa Inicijativa (koji izdaje IC Lotos iz Tuzle). Veliki pozdrav!