NetworkingNiko ne zna bolje od osobe sa telesnim invaliditetom kako je to kada ne možete da hodate ili pomerate ruke, od osobe sa senzornim invaliditetom kako je to kada ne vidite ili ne čujete, od osobe sa retkim bolestima šta sve one sa sobom nose. Ko će bolje objasniti sa kojim se barijerama susrećemo, a onda, zajedno sa stručnjacima i nadležnima iz određene oblasti, smisliti najpraktičnije, najkorisnije, najefikasnije rešenje, ako ne mi koji se sa njima suočavamo svakodnevno?

Udruživanje je jedan od načina da se oglasimo i aktiviramo i, što je možda još bitnije, da shvatimo da nismo sami i jedini na svetu. Moje prvo iskustvo ovog tipa bilo je učlanjivanje u međunarodno udruženje IFOPA. Kao jedina osoba u celoj tadašnjoj Jugoslaviji sa FOP-om (izuzetno retkom bolešću koju imam), učlanila sam se početkom devedesetih i ubrzo sa roditeljima bila pozvana na veliki skup članova i naših porodica iz celog sveta, namenjen razmeni iskustava, upoznavanju i pružanju međusobne podrške. Otišla sam ne znajući šta da očekujem, a otkrila sam jedan potpuno novi svet. Posle svakog takvog skupa kući sam se vraćala sa svežom energijom da ovde živim, učim, studiram, radim i pokušavam u svom okruženju da primenim ono što sam čula, videla i naučila.

New WorldU Udruženje distofičara Beograda sam se učlanila otprilike u isto vreme, ali sam tek tokom studija prvi put dobila poziv da prisustvujem nekom većem događaju. Poziv za letnju školu za mlade sa invaliditetom sam prihvatila pomalo oprezno, ni ne sluteći da će neki od ljudi sa kojima sam provela tih deset nezaboravnih dana postati deo mog života, neki kao saradnici, a neki kao divni prijatelji.

Potrebu da se aktivnije uključim u pokret osoba sa invaliditetom osetila sam kada sam završila fakultet. Radoznalost me je odvela na seminare Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom gde sam, pre svega, shvatila da je invalidnost čitava filozofija i do danas nastavila da istražujem njene različite aspekte kroz seminare, konferencije, okrugle stolove, poznanstva sa brojnim aktivistima, čitanje dostupne literature, sopstvena istraživanja. Iz godine u godinu širim svoja saznanja i radim na podizanju sopstvene i svesti šire javnosti o pristupačnosti, personalnoj asistenciji, zakonodavstvu, ljudskim pravima, inkluzivnom obrazovanju, zapošljavanju, jednakim mogućnostima.

Equal rightsZahvaljujući iskustvu koje sam stekla kroz pokret osoba sa invaliditetom, kada je u svetu počeo da se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, učinilo mi se zanimljivim da ga obeležimo i kod nas. Tim povodom smo organizovali prvu konferenciju za medije, a ubrzo posle toga smo se okupili i osnovali Nacionalnu organizaciju za retke bolesti Srbije. Nije bilo lako krenuti od prazne table, ali uz entuzijazam, upornost, ozbiljan rad, međusobno povezivanje sa srodnim udruženjima u zemlji i inostranstvu, kao i sa nadležnim pojedincima i institucijama, izgradili smo čvrste temelje prve organizacije u našoj zemlji koja zastupa interese svih osoba sa retkim bolestima, na osnovu kojih je ona nastavila da se razvija i raste.

Rare Disease DayKao mlađa sam sebe zamišljala isključivo kao prevodioca, ali kroz saradnju sa raznim domaćim i međunarodnim organizacijama i rad na zanimljivim projektima, otkrila sam da moj profesionalni život može i treba da bude mnogo više od prevođenja. Nastupi u medijima i na javnim događajima, objavljivanje tekstova i intervjua sa zanimljivim ljudima u časopisima, organizovanje raznih događaje i još mnogo aktivnosti u kojima sam imala prilike da učestvujem kao aktivista dali su mom životu zanimljivu dimenziju koju nisam planirala.

Brain wheelsNaravno da ima trenutaka kada se pitam da li mi je sve to zaista potrebno u životu, da li je pametno što sam se upustila u određenu akciju, ali se na kraju ipak pokaže da je i najmanji pomak zapravo pobeda, a sve ukupno jedno ogromno, neprocenjivo iskustvo.

Verovanje da su sve osobe sa invaliditetom ili sa retkim bolestima dobronamerne su zablude. Među nama ima dobrih i manje dobrih, veselih i tužnih, druželjubivih i samotnjaka. Ljudi k’o ljudi. Neki vam prijaju više, neki manje, sa nekima se slažete bolje, sa nekima ste u kontaktu zato što iz nekog razloga morate, ali kao i uvek u životu, prepoznaju se osobe na sličnim talasnim dužinama. Takve treba čuvati.

Ne pravim razliku između “tradicionalnih” tj. udruženja u koja se učlanjujete na osnovu dijagnoze i “cross-disability” tj. organizacija osoba sa invaliditetom kojima pristupate na osnovu svojih interesovanja. I sama sam članica i saradnica jednih i drugih i tvrdim da je najbitnije u svemu kakvi ljudi vode i čine organizaciju, a ne u koju grupu ona spada. Moderno ime ne podrazumeva kvalitet niti garantuje da ćete se tamo dobro osećati. Garancija za to su ljudi, njihovo vaspitanje, nivo svesti, karakteri, energija.

Ipak, nije dovoljno samo se učlaniti u udruženje. Teško će se neko sam setiti baš vas da pozove na bilo kakav događaj, seminar, radionicu. Voditi udruženje nije jednostavno. Zvone telefoni, stiže elektronska pošta koju treba pročitati i, red je, odgovoriti, dolaze stari i novi članovi, tu su i administrativni poslovi… Stalno se nešto dešava. Ako čekate da vas pozovu, imaćete osećaj da ste zapostavljeni. Zovite, svratite, pitajte i više puta ako treba. Čak i ako vam se čini da se nešto podrazumeva – ne podrazumeva se. Proverite. Budite vidljivi. Različiti ljudi, različita udruženja, pa različito i funkcionišu.

My way, your wayUdruženja ne treba da podrazumevaju stapanje, jednoumlje, već ideju zajedništva u kome se neguju i opstaju različite ideje i ljudi različitih godina, profila, interesovanja, ljudi koji imaju šta da kažu, bez obzira da li imaju ili nemaju funkciju u okviru organizacije. Znamo svi vrlo dobro da u praksi nije uvek tako, ali svakako se treba povezati sa onima koji prolaze kroz slične situacije, negovati te kontakte i pronaći svoj način da se vaš glas čuje. Nekome je dovoljno da ćutke posmatra, ali meni se oduvek činilo da onda nemam pravo da jasno i glasno kažem kada nečim nisam zadovoljna.

Jelena Milošević

Jelena Milošević

Jelena Milošević je diplomirala engleski jezik i književnost na Filološkom fakultetu u Beogradu 2002. godine, a 2014. godine je završila i master studije komunikologije na Fakultetu političkih nauka. Radi od kuće kao honorarni prevodilac za različite kilijente, a takođe je i aktivista pokreta osoba sa invaliditetom. U okviru pokreta se, osim prevođenja, bavi odnosima s javnošću i piše za nekoliko časopisa koje izdaju udruženja u zemlji i inostranstvu. Njeni tekstovi su objavljivani i u sklopu “Jeleninog kutka” u okviru medijske kampanje "Bolji smo zajedno", u casopisu Yellow Cab, magazinu Original, elektronskom časopisu "Presstiž" i strucnim casopisima CM i Hereticus .



  1. Za sada nema komentara - zašto ne biste bili prvi?