Different stones-changesDeca koja su se rodila one godine kada sam počela da koristim invalidska kolica danas završavaju fakultete, a neka verovatno već imaju i svoju decu. Imam izuzetno retku i progresivnu bolest, tako da se ono šta fizički mogu i ne mogu menja ponekad iz dana u dan. To znači da se potraga za raznim sitnicama uz pomoć kojih mogu da budem samostalna praktično nikada ne završava.

Biti osoba sa invaliditetom ne znači samo život sa ortopedskim pomagalima. Naravno, zavisi od vrste i stepena invaliditeta, ali uz osnovna pomagala, postoji još bezbroj sitnica koje koristimo, a koje nisu na listama ili u katalozima, već ih sami pronalazimo ili čak i sami osmišljavamo.

Deluje jednostavno u teoriji, ali u praksi uopšte nije, naročito kad imate deformacije, položaj tela ili delova tela koji se razlikuju od onog što se smatra “standardnim”.

Uvek dobrodođe ako u blizini imate kreativnu dušu. Tako je nastao čuveni jastučić tačno po mojoj meri koji od svoje 13. godine koristim kada sam u kolicima. Moja mama je procenila kakav mi tačno oblik treba, kojih dimenzija, kupila materijal, oblikovala jastučić, porodična prijateljica je sašila nekoliko šarenih jastučnica…idealno za položaj moje glave i vrata, a deluje i kao modni detalj.

Plasticna rukaJedan od mojih stalnih “rekvizita” je i plastična ruka koja je uvek uz mene, a koristi mi da podignem naočare, počešem se, privučem neki predmet pošto su moje ruke “zaključane” u jednom položaju i ne mogu da ih pomeram. Pronašla sam je sasvim slučajno, kada sam prvi put bila u Filadelfiji kod svog lekara. Na izlazu iz bolnice me je privuklo šarenilo Gift shopa, prepunog balona, plišanih igračaka, knjiga i, između ostalog, raznobojnih, plastičnih, lakih i super zgodnih ruku sa fino obrađenom šakom na vrhu da ne možete da se ogrebete i povredite. Sve je nekako ispalo baš kako meni odgovara – oblik, dužina, debljina.

Kasnije sam iste takve ruke dobijala iz Grčke, ali danas se teško nalaze. Ipak, dragi ljudi koji misle na mene nekako uspevaju da ih pronađu u Nemačkoj, preko Belgije do Rodosa.

Stealing foodKada mi je viljuška postala “kratka” zato što ruku ne mogu da podignem do ustiju, na jednom od međunarodnih simpozijuma o FOP-u (mojoj dijagnozi), bio je organizovan mali sajam ortopedskih pomagala, ali i korisnih, asistivnih sitnica. Upravo tu sam pronašla “rastegljivu viljušku” koja se razvlači po principu antene, inače se prodaje u svaštarama, a zapravo služi da biste “krali” hranu drugima iz tanjira. Tako je nacrtano na originalnom pakovanju. Kada se sklopi, lako stane u žensku tašnu. Sasvim je pristojnog kvaliteta i uz svakodnevno korišćenje i pranje, traje godinama. Ne košta mnogo, a za mene je neprocenjiva, baš kao i takvi susreti i poznanstva.

Na jednoj od tih konferencija, devojka iz Norveške koja, isto kao i ja, ne može da podigne ruke, imala je “držalice” za sladoled u kornetu i za sladoled na štapiću. Ne, nisu kupljene u nekakoj specijalizovanoj prodavnici. Napravio ih je od drveta njen otac, a ubrzo po mom povratku u Beograd poštom su i meni stigla iste takve. Ovde ih je moja prijateljica, umetnica, oslikala divnim motivima, tako da, osim toga što su korisne, izgledaju i vrlo atraktivno.

Takođe zbog položaja ruku, ali i činjenice da ne sedim pod pravim uglom, za stolom mi je neophodno više postolje za tanjir da bih mogla da dohvatim hranu svojom rastegljivom viljuškom. Nekoliko godina sam u ove svrhe koristila Veliki narodni kuvar. Visina i širina su bili idealni, ali nikako nije bilo praktično zbog težine knjige, ako, recimo, idem u restoran ili u goste. Jednom prilikom sam se neplanirano našla u restoranu bez mog postolja. Srećom, konobar je savršeno shvatio šta mi treba i ubrzo je doneo nekoliko plastičnih kutija, različitih dimenzija, u koje se odlaže hrana. Izabrala sam onu po veličini najsličniju Velikom narodnom kuvaru. Od tada u kući uvek imamo nekoliko finih, plastičnih kutija po mojoj meri koje služe samo u ove svrhe. Kutija je, naravno, neuporedivo lakša i samim tim mnogo zgodnija kada treba da je ponesem sa sobom. Ponekad je rešenje zaista tu, na dohvat ruke, ali vam nekako, beži, a mnogo lakše ga ugleda neko ko stvari posmatra sa strane.

Danas je ipak mnogo lakše pronaći rešenje zahvaljući Internetu, ali pre petnaestak godina je put bio mnogo duži i komplikovaniji. Ipak, i tada je bilo, a i danas je važno imati nekog ko će umeti, ne samo da sluša, već i da čuje. Pošto kod nas nije bilo (a nema ih ni danas) tastatura koje mogu da koristim, prijateljima iz Amerike sam objasnila zašto ne mogu da koristim “standardnu” tastaturu i miša, oni su se raspitali, a zatim su mi poštom poslali kataloge kompanija koje u svojoj ponudi imaju i drugačije oblike tastature i miša. Izuzetno je teško proceniti i naručiti bilo koji proizvod samo na osnovu slike, ali pokazalo se da je moj izbor ovog puta bio odličan. Takve tastature jesu skuplje, ali ja istu koju sam tada kupila koristim i danas. U pitanju je tastatura koja ima samo sedam tastera i njihovom kombinacijom dobijate sve ono što imate na svakoj drugoj tastaturi. Kuca se lako i brzo, jednom rukom, kako ja jedino i mogu, samim tim mogu da je koriste i osobe koje nemaju jednu ruku, ali je, generalno, izuzetno praktična i za osobe bez invaliditeta zato što je druga ruka potpuno slobodna.

keyboard_mouse

Što se miša tiče, prvo sam imala miša koji se stavlja na prst, a onda ga usmeravate ka monitoru i na taj način funkcioniše. Radio je na bateriju za sat, što se pokazalo kao presudno kada je trebalo staviti novu. Sajdžija je samouvereno pokušao da stavi “sličnu” bateriju i miš je pukao. To na kraju nije ispalo loše zato što se sledeći koji sam kupila pokazao još boljim. Imao je kabl i takođe sam ga držala u ruci, ali u kom god položaju meni odgovara. Nije morao da se usmerava. Iako su prestali da ga proizvode, uspela sam da pronađem mini-track ball koji funkcioniše po sličnom principu. Samostalno korišćenje računara mi je otvorilo jedan potpuno novi, dragoceni svet.

Dosta koristim i mobilni telefon. Za razliku od osnovne i srednje škole, kao i osnovnih studija, koje sam završila pišući ležeći u sveskama sa spiralom, master studije sam završila hvatajući beleške i kucajući na mobilnom u kom god mi položaju odgovara. Tako radim i prevode, pišem pisma, tekstove, pa i ovaj blog. Posle tekst prebacim na kompjuter, sredim ga i pošaljem gde treba. Na taj način naizmenično odmaram jednu, pa drugu ruku s obzirom da na tastaturi kucam sa levom, a na mobilnom sa palcem desne ruke.

Položaj ruku mi se u međuvremenu promenio, neznatno, ali dovoljno da mi bude prepreka za onakav tempo rada na koji sam navikla. Još uvek funkcionišem dobro, ali sam sada u potrazi za glasovnim softverom – vi diktirate, a kompjuter radi. U svetu je već odavno popularan ovakav način rada na računaru, opet ne samo među osobama sa invaliditetom, već i među opštom populacijom. Zaista je zgodno za ljude koji dosta vremena provode kucajuću, da mogu da odmore ruke, diktiraju kompjuteru i tako završavaju sve što im treba. Nažalost, takvi softveri postoje samo za nekoliko svetskih jezika. Za srpski jezik glasovni softver nije razvijen u dovoljnoj meri, a nije dovoljno ni promovisan, ali imam uveravanja da se na tome radi i da ćemo uskoro moći i mi da kompjutere koristimo na ovaj način. Sličan princip postoji i za Android i iPhone.

DragonŠto se tiče fiksnog telefona, mojoj sreći nije bilo kraja kada sam opet pre skoro dve decenije u Americi videla da postoje slušalice u obliku rajfa za bežične telefone. To nisu nikakvi specijalni telefoni, već se prodaju u svakoj radnji, ali imaju i tu mogućnost. Takođe ih reklamiraju kao proizvod koristan za svakoga: zakačite slušalicu za kaiš, stavite “rajf” na glavu i pričate telefonom, dok, na primer, zalivate cveće.

Cordless Phone-handsfreeU Beogradu ovakav telefon nisam uspela da pronađem. Mnogi su mi govorili: “To ima svaki telefon,” ali niko nije umeo da mi kaže koji konkretno. Često mi kažu “Imaš to svuda” ili “To može svako da ti napravi”, a zapravo niko ne ume da preporuči konkretnu radnju ili osobu koja bi napravila to nešto onako kako meni treba. Zaista zvuči mnogo jednostavnije nego što zapravo jeste. Taj neko zaista treba da se udubi, shvati određenu situaciju i potrudi se da napravi nešto što “iskače” iz već postojećih okvira.

Long strawsNe znam zašto se kod nas toliko beži od onoga što se ne smatra standardom, počev od garderobe, pa na dalje. U Beogradu godinama ne mogu da pronađem klasične, ženske farmerke za mršave, ali visoke osobe, a izazov je nastao i kada sam krenula u potragu za dugačkim slamčicama. Sve što mogu, uključujući i supu, pijem na slamčicu. Do skoro su mi odgovarale slamčice koje se mogu kupiti skoro u svakoj radnji. Međutim, kao što rekoh, moje stanje se menja, tako da sam u jednom trenutku primetila da su mi slamčice koje su mi još koliko juče odgovarale – kratke, a dužih po radnjama u Beogradu nema. Produžavati slamčice uvlačenjem jedne u drugu ne funkcioniše (zato što ulazi vazduh, pa tečnost ne može da prolazi kako treba), a pre svega je nepraktično. Posle upornog traganja na Internetu pronašla sam firmu koja prodaje opremu za ugostiteljske objekte, i, između ostalog, imaju i slamčice dugačke 70 cm! Naravno, to je čak i za mene predugačko, ali se plastika lako preseče makazama i dobijete dužinu koja vam odgovara.

Ni lekova u prahu ili tečnom obliku kod nas skoro da nema (eventualno šumeći vitamini, aspirini i kombinovani prašak). U mnogim zemljama postoje antibiotici i antireumatici u tečnom obliku ili prahu, koji idu samo uz recept, kao i lekovi protiv manjih bolova koji se kupuju u svakoj većoj radnji. Meni je vilica potpuno ukočena i zato ne mogu da gutam pilule, a ima i ljudi koji jednostavno imaju problem da progutaju tabletu, naročito ako je velika. Nemam drugog izbora nego da mi mama mrvi tabletu, iako u svakom uputstvu piše da treba cela da se proguta.

Ljudi, ponekad iz najbolje namere, pokušavaju da vas ubede da ćete se na nešto navići. Međutim, neki od nas nemaju tu privilegiju. Isto bi bilo kada biste nekome govorili da će se navići na cipele koje su broj manje. Ne mogu da se naviknem na nešto, ako moj položaj tela ima svoje zahteve. Zato pratim sebe, tragam, pitam, dovijam se, ponekad malo i lutam, i tako već skoro 25 godina. To je jedini način da budem samostalna u granicama mogućeg.

Search 2

 

Jelena Milošević

Jelena Milošević

Jelena Milošević je diplomirala engleski jezik i književnost na Filološkom fakultetu u Beogradu 2002. godine, a 2014. godine je završila i master studije komunikologije na Fakultetu političkih nauka. Radi od kuće kao honorarni prevodilac za različite kilijente, a takođe je i aktivista pokreta osoba sa invaliditetom. U okviru pokreta se, osim prevođenja, bavi odnosima s javnošću i piše za nekoliko časopisa koje izdaju udruženja u zemlji i inostranstvu. Njeni tekstovi su objavljivani i u sklopu “Jeleninog kutka” u okviru medijske kampanje "Bolji smo zajedno", u casopisu Yellow Cab, magazinu Original, elektronskom časopisu "Presstiž" i strucnim casopisima CM i Hereticus .



  1. Za sada nema komentara - zašto ne biste bili prvi?