23.03.2021

Aktivizam roditelja i mladih nakon lečenja od raka

Roditelji čija su se deca lečila od raka, a koji su članovi nekog udruženja roditelja neretko dobijaju pitanja: „Kako možeš? Zar ti nije teško? Što ne ostaviš to iza sebe?“ Ista se postavljaju i mladima koji su se lečili, a koji se bave pružanjem podrške deci i mladima koji se leče.

I meni su postavljana takva pitanja. Odgovor na njih je – iskustvo raka je obeležilo i oblikovalo i mene kao ličnost i moj život i definitivno nije nešto što se ostavlja iza. Iskustvo je veliko i u njemu je bilo teških i bolnih trenutaka, bilo je i smešnih i lepih. To iskustvo mi je poremetilo i promenilo životni tok i nakon lečenja sam morala da naučim da živim sa tim. Shvatila sam da upravo to iskustvo mogu da iskoristim da bih pomogla drugoj decu koja se leče od raka. I meni su tokom lečenja prijali razgovori sa nekim ko se izlečio, jer su me razumeli. Nije mi bilo isto da razgovaram sa drugarima iz odeljenja i sa nekim ko se leči ili se izlečio. Ne delimo priče iz bolnice koje, realno, nisu zanimljive, a ljudima koji se nisu lečili uglavnom su neprijatne. Tako sam prepoznala da svoje iskustvo mogu da iskoristim za razgovore sa onima koji se leče. Mogu da im pružim razumevanje, osećaj da nisu sami i da ih slušam dok pričaju o nečemu što delimo kao zajedničko iskustvo.

Šta roditelje motiviše da se učlane u udruženja?

Želja da se pomogne, da se pruži podrška i razumevanje porodicama, zahvalnost, želja da se reše problemi i da druge porodice makar malo lakše prođu kroz lečenje. Svi imamo neki svoj tempo za prevazilaženje i oporavak od lečenja. Nekima treba neko vreme da budu daleko od svega u vezi sa lečenjem, pa nakon nekoliko godina (čak!) da se vrate toj priči kako bi mogli da je prevaziđu, kako im više ne bi bila trauma. Neki iskustvo lečenja obrade brže i to iskustvo iskoriste za podršku porodicama u sličnoj situaciji. Neke to iskustvo motiviše da učestvuju u rešavanju raznih drugih problema, koji nisu u vezi sa rakom i lečenjem od raka, da budu aktivisti u drugim organizacijama.

Udruženja roditelja u Srbiji

U Srbiji trenutno postoje četiri udruženja roditelja dece obolele od raka – Čika Boca, Uvek sa decom, Zvončica i Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR), i jedna grupa mladih lečenih od raka – Mladice. Roditeljska udruženja pružaju podršku i pomoć roditeljima u vidu informacija – upućuju roditelje u proces ostvarivanja prava na bolovanje, materijalne pomoći, prava na socijalnu pomoć, parnjačke podrške, podršku u vidu obezbeđivanja smeštaja za roditelje dece koja se leče van mesta u kojem žive. Takođe, udruženja se kroz rad trude da reše i neke sistemske probleme. Roditelji iz udruženja su pokrenuli rehabilitacione kampove, a svojim aktivizmom su doprineli da se Međunarodni dan dece obolele od raka uvrsti u Kalendar zdravlja (15. februar), osnovali su roditeljske kuće, doprineli da se usvoji zakon po kojem roditelji teško obelele dece imaju pravo na 100% plate tokom lečenja dece.

Udruženja u Evropi

Pored udruženja roditelja čija su se deca lečila od raka koja su organizovana na nacionalnom nivou, postoje i međunarodne organizacije koje okupljaju roditeljska udruženja iz različitih država, kao i bivše pacijente. Cilj im je međusobna razmena iskustava i znanja, ali i rad na poboljšanju uslova lečenja širom sveta. PanCare je organizacija osnovana 2008. godine u Lundu u Švedskoj, koja predstavlja panevropsku mrežu i koja okuplja medicinsko osoblje, roditelje, psihologe, socijalne radnike, bivše pacijente. Njen cilj je prevencija i umanjenje dugoročnih posledica lečenja od raka, kao i njihovo istraživanje i povećanje znanja kroz saradnju svih učesnika u lečenju.

Takođe, izdvojila bih i Youth Cancer Europe (YCE) koji okuplja mlade lečene od raka iz Evrope.  YCE radi na osnaživanju mladih lečenih od raka, ali i na promeni zakona koji regulišu lečenje i poboljšavaju uslove lečenja u Evropskoj uniji.

Mladice

Neformalna grupa mladih lečenih od raka Mladice pokrenuta je 2012. godine. Početna ideja i motivacija nam je bila da razgovaramo sa decom i mladima koji se leče i tako im pružimo podršku. Počeli smo od internet radija, na kojem smo pričali doslovno o svemu što nas je zanimalo i što smo smatrali zanimljivim. Na našem sajtu je postojao i čet – pričalice, na kojem su naši slušaoci, a među njima i oni koji se leče od raka, mogli da nam šalju poruke na koje smo odgovarali u toku emisija. Upravo nam je radijsko iskustvo pomoglo da se usmerimo na različite strane kako bismo pomogli podizanju svesti javnosti o raku kod dece i mladih i razbijanju predrasuda u vezi sa ovom bolešću. Kod dece je ključno rano uspostavljanje dijagnoze – zato moramo da pričamo o simptomima kako bi se na vreme prepoznali i kako bi što pre otišli kod lekara. Važno je informisati i ljude koji se ne suočavaju sa rakom o tome kako mogu da pruže pomoć i podršku u toku i nakon lečenja.

Tokom ovih osam godina realizovali smo mnogobrojne akcije i projekte od kojih su meni najznačajniji kampovi „Mi možemo sve“, program „Povratak u školu“ i online vršnjačko savetovalište. Kroz ova tri programa obuhvaćena je podrška tokom i nakon lečenja deci i mladima koji imaju iskustvo raka. Takođe, kroz radionice sa vršnjacima koji se nisu lečili od raka, kao i druge aktivnosti, doprineli smo da i oni koji nisu suočeni sa rakom bolje razumeju specifičnosti koje rak donosi.

Često pitanje koje se postavlja mladima lečenim od raka jeste – šta im je rak doneo. Moj odgovor na to pitanje je – prijatelje, drugačiji pogled na svet, mogućnost da doprinesem razbijanju predrasuda, mogućnost da pomognem, sreću i ispunjenost kad vidim šta smo postigli tokom osam godina.

Prethodna godina je svima nama donela velike promene. Deo tih promena liči i na promene životnih navika koje doživljavaju porodice čije se dete leči od raka. To iskustvo može sve da nas poveže, jer smo prošli kroz nešto slično. Možemo bolje da se međusobno razumemo, da se podržimo. Spremniji smo da pomažemo jedni drugima – sakupljanjem novca, paketića za praznike, pružanjem podrške… Zajedno možemo da rešimo mnoge probleme. Nastavimo tako i ove godine kroz prihvatanje, razgovor, osmeh!

Milkica Dimitrijević

Milkica Dimitrijević

Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasuda. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

  1. Za sada nema komentara - zašto ne biste bili prvi?