24.08.2020

Kako (pre)živeti hroničan bol

Nemoj da plačeš. To je samo injekcija. Šta ako te bole noge, hodanje je zdravo. Prekini, brukaš me pred svetom! Progutaj taj zalogaj, nije važno da li je ukusno, ako je zdravo. Plačeš zbog dečka, a svet je pun muškaraca. Hajde, ne prenemaži se, porođaj ne može da boli, to je prirodno iskustvo. Neka si izneveren i povređen, to ćete naučiti da budeš oprezniji… Nisu li ovo rečenice koje smo svi u svom veku nekada slušali?

Naše društvo je, u skladu sa ratničkom, krvavom i junačkom tradicijom, posebno neosetljivo na bol. Ti bi da živiš, a da te nešto ne muči, ne seče, ne probada…? Pa, gde to može? Negde usput pristali smo da su bol i strah koji ga prati – nešto nepoželjno, poput dijareje. Svi znamo da postoji, svi smo je nekad imali, ali ne želimo da o tome govorimo. Naučili smo da bol, a još više strah koji ga prirodno prati – nisu društveno poželjni. Vaspitanje, kulturološki model i društveni kontekst senzibilišu nas na bol. Na sve vrste bolova. Fizički, mentalni, duševni – bol kao stanje, bol kao prisilu neminovnosti.

Kada telo postane zatvor

Sasvim rano naučimo da je fizička bol najčešće prolazna opomena tela da smo se povredili, razboleli, prenapregli. Na svu sreću, akutna bol je nešto što je savremena medicina uspela da obuzda, stavi u kratak vremenski okvir, anestezira. Prosečan smrtnik u svom veku ni ne sazna da postoji neprekidna bol, ona koja ukrade svaki sekund budnog stanja, prikuje za krevet, a onda počne da otima san, snagu, vitalnost. Da, postoji bol koja nije posledica maligniteta, a teško ju je kontrolisati i lečiti. Bol, toliko strašna, da izazove kliničku depresiju, pa čak i smrt. A šta kada se hroničan bol[1] desi?

Pre dve godine obolela sam od retkog autoimunog stanja intersticijalni cystitis koje prati hronična, neuropatska bol. Bolelo je kao pulsirajući požar, neprekidno, kao da hiljade munja cepaju moju utrobu ili gomila slomljenog stakla pokušava da nađe put iz mog tela. Posle 78 sati neprekidnog bola, osećaj je kao da vas boli srž vašeg bića, a telo više nije vaše – ono je samo kavez u kome se odvija agonija. Bol je postao moja konstanta, moj život bio je omeđen ležanjem u kadi ispunjenoj vrelom vodom, gubitkom apetita i kilaže, a kao jedan od najtežih momenata – razoren mi je san. U jednom trenutku, nakon dva meseca agonije, noću sam počela da razvijam teške misli. One nisu bile jasne, ali su dobile oblik – želim da zaspim i da se ne probudim. Svako buđenje posle teško započetog sna značilo je da je bol strašna, a ja ne mogu da funkcionišem, hodam, radim, šetam, družim se, ne mogu da živim… Najbolji opis je činjenica da sam u jednoj od tih noći napisala pismo ćerkama, pismo koje će čitati u slučaju da mene više nema. Moj najveći strah više nije bio gubitak života, već život obesmišljen neprekidnom patnjom, strah od gubljenja razuma.

Na pitanje kakav tretman u Srbiji mi je pružen, odgovor je, nažalost, gotovo nikakav. Sem što mi je dijagnoza, a zatim i terapija postavljena van zemlje, kao mnogo problematičnije vidim činjenicu da u tromesečnoj agoniji pre toga, nisam dobila ni dijagnozu, ali ni fizičku ni psihičku pomoć za nošenje sa nepodnošljivim bolom gotovo trećine mog tela. Kako se stanje pogoršavalo, a papiri u rukama gomilali, tako je strpljenje lekara bilo sve manje, odvojeno vreme u desetinama državnih i privatnih ordinacija se merilo minutima, a susret sa nečim neuobičajenim nije bila prilika za učenje, već potreba da se slegne ramenima ili konstatuje da „nije za njih”, ali ne i za koga je, bez pokušaja dubljeg pronicanja, istraživanja, povezivanja… Uz ekstreman napor da sedim i krećem se, morala sam da iznova i iznova objašnjavam da me boli više od pet doživljenih hirurgija, porođaja, da me boli neizrecivo. Odgovori koje sam dobijala bili su šturi, neempatični, a često i besmisleni: strpite se, sve jednom prođe, šta da vam radimo, što se mene tiče vi ste zdrava žena, meni su se i ranjenici ubijali od pelvičnog bola… Da li biste mogli da mislite na takav način da vas neko natera da sedite na upaljenoj ringli, na primer? To postaje moje pitanje za svakog lekara. Da li susret sa velikom patnjom pacijenta sme da bude mesto na kome je jedina misao „ovo nije moj fah”? Da li je sistem progutao struku ili je struka zaboravila na pojedinačno, retko, složeno? I zašto smo kao društvo neosetljivi na bol?

Bol otuđuje i isključuje

Za par meseci nošenja s bolešću, moj život se promenio iz korena – od izuzetno društvene osobe, i pored podrške porodice, kolega i okoline, postala sam isključena iz svakodnevnog života. Prvo su iz svakodnevice isključene „male stvari” kao što su šetnje ili odlazak u bioskop. Potom je osećaj beznadežnosti počeo da me odvaja od prijatelja – u meni se razvio osećaj stida što nisam sposobna da se nosim sa nečim tako izazovnim. San je postao moje utočište, samo dok spavam nisam se sučavala sa „neizlečivom” bolešću i bolom, kao i mislima: kako ću živeti, neću moći, nepodnošljivo je… Negde u to vreme napisala sam: Sreća je odsustvo bola.

Kada je deset meseci kasnije, a sedam meseci primene kompleksne terapije po američkim protokolima, nastupio period od tri vezana dana bez bola, osećaj je bio neopisiv. Kao da mi je neko vratio otet život, a moje telo i um počeli su da vraćaju kontrolu nad sopstvenim nervnim sistemom. Bio je to početak potiskivanja bola koji se polako i u sve dužim periodima povlačio. Nažalost, u to vreme, jedna od mojih ćerki takođe razvija autoimunu bolest hroničnog bola – fibromijalgiju. Posle prvog osećaja duboke tuge što sam joj verovatno podarila neki „pokvaren” gen, moja misija borbe za prava obolelih od hroničnog bola postala je čvršća i predanija.

Nakon teksta objavljenog u jednom dnevnom listu, o neophodnosti tretiranja retkih bolesti i hroničnog bola, počeli su da mi se javljaju nevoljnici koji mesecima ili godinama neopisivo pate, bez podrške i pomoći. Obrazac je uvek sličan – odbačeni su ili neprepoznati od zdravstvenog sistema (sa ili bez postavljene dijagnoze), veoma često već u borbi sa kliničkom depresijom i sve manjim razumevanjem okoline, često prinuđeni da napuste posao ili na čestim bolovanjima, uglavnom prikovani za boravak kod kuće i u krevetu. Jednom rečju – društveno otuđeni i isključeni.

Ima (li) leka?

Naše povezivanje mi je, sem svrhe prenošenja sopstvenog iskustva i terapije, dalo potvrdu o važnosti podrške i razumevanja u zajednici. Poruka – niste sami – ponekad je sve što vas za život drži i čini ga smislenim. Zbog svega toga, dužnost mi je da pokušam da sumiram:

  1. Svetska zdravstvena organizacija je još 2001. godine lečenje hroničnog bola uvrstila u osnovna ljudska prava. Zašto? Zato što hroničan bol psihofizički razara obolelog i ima veliki uticaj na celu porodicu. Izaziva nesposobnost za rad i isključivanje iz društvenog života. Osećanja straha, bespomoćnosti i frustracije izazivaju depresiju kod gotovo polovine obolelih, a trećina razvija suicidne misli, od kojih dobar deo suicid i pokuša ili izvrši.
  2. Hronična bol nije imaginacija, ona je stvarno, izuzetno teško stanje u kome imate pravo na svu pomoć – kako zdravstvenog sistema, tako najbližih, kao i pravo da nastavite da radite u obliku u kome vam bolest dozvoljava. Nema mesta stidu, jer je najgore vama koji sa bolom živite.
  3. Hronična bol se leči, a ako se terapija otpočne na vreme – veoma uspešno. Neophodno je da domaći zdravstveni sistem unapredi tretman bola, a lekare senzibiliše da obolele prepoznaju, ne ignorišu ih i pomognu im, kako medikamentoznim[2] tretiranjem bola, dijetetskim programom, tako psihijatrijskim tretmanom za nošenje sa izazovima nastalim u ovoj situaciji.
  4. Ako ste deo okruženja osobe obolele od hroničnog bola ne govorite joj da je to ništa, da joj se čini, niti je izbegavajte. Ne minimizirajte bol, jer je to u stanju tolikog trpljenja samo put ka psihičkoj nestabilnosti. Budite podrška kako osoba suočena sa bolom ne bi odustala od sebe – ponudite šetnju, čaj, druženje, pomoć u kućnim poslovima, ponudite joj društvo čak i u situaciji kada ne može da razgovara. Ako ste deo porodice, pomozite da zajedno istražite sve mogućnosti lečenja koje su u opticaju. Sve vredi pokušaja.
  5. Ne zaboravite da je obolela osoba iako okovana bolovima ista ona koju ste znali – možda nesposobna da trenutno to pokaže ili živi.
  6. Ako ste se našli u situaciji hroničnog bola istražujete, tražite rešenje, zahtevajte od lekara da vas saslušaju. Ne zaboravite ni jednog trenutka da je reč o vašem telu, zdravlju i životu i da imate pravo da sve pokušate. Istraživanja su pokazala da ljudi koji istražuju češće nalaze izlaz i dožive remisiju.[3]
  7. Ako ste lekar, možda ste i vi taj/ta koji/a će pomeriti društvenu paradigmu u kojoj je trpljenje poželjno i odlučiti da se bavite baš ovom oblašću – terapije bola u svetu napreduju i primenjuju se.

Tačaka bi moglo da bude mnogo, ali kao poslednju želim da vam navedem možda i najvažniju:

  1. Niko nema pravo da vas otpiše. Neizlečive bolesti se takvo nazivaju jer im se ne znaju uzroci, a ne zato što su nepobedive. Na sreću, čovek je tako programirano biće da i najgoru bol vremenom zaboravi. Ja upravo u poslednjih pet meseci živim remisiju – povlačenje svih simptoma. Odlučila sam da bude trajna.

———-

[1] Hroničan bol je stanje konstantnog bola koje traje duže od 12 nedelja uprkos medicinskoj terapiji (Svetska zdravstvena organizacija)

[2] Medikamentozno lečenje hroničnih bolova podrazumeva primenu odgovarajućih medikamenata (lekova) za presecanje i kontrolu bola.

[3] Remisija je stanje odsutnosti aktivnosti bolesti ili prolazno popuštanje nekih simptoma u pacijenata koji imaju hroničnu bolest

Iva Eraković

Iva Eraković

Ja sam Iva Eraković, rođena sam 1973. u Beogradu. Diplomirala sam novinarstvo i komunikologiju na Fakultetu političkih nauka. Važan deo svog profesionalnog života provela sam u medijima kao novinarka i urednica. Od 2011. godine izvršna sam direktorka organizacije Prijatelji dece Srbije. Verujem u društvenu promenu kroz lični angažman na pomeranju granica, kretanju i razmeni, a ulaganje u decu i mlade smatram esencijom pravednog društva. Uživam u pisanju i muzici. Mama sam tri ćerke, Srne, Mile i Lane.

  1. Suzana (Odgovori)

    Hvala Vam na ovom tekstu. Samo mi koji smo osetili neprekidnu bol duži period znamo o čemu pišete. Imala sam bol u desnom kuku koji je izašao iz ležišta i 6 meseci sam bila na terapiji bola takvoj da je bol koji sam osećala bio malo podnošljiviji. Najneverovatniji osećaj je bio kada je posle operacije popustila anestezija a mene ništa ne boli kao što kažete ponovo sam se osetila živa

    on Monday 24, 2020
    • Iva Eraković
      Iva Eraković (Odgovori)

      Hvala Vama što ste podelili svoje iskustvo. Izuzetno je važno da bol bude destigmatizovana i odgovarajuće lečena. To se može postići samo ako budemo zastupali ideju da je lečenje bola jedno od osnovnih ljudskih prava i da pripada svakom pojedincu.

      on Monday 24, 2020
  2. Borjana (Odgovori)

    Kao društvo takvi smo i prema svemu što je drugačije, nepoznato. Ljudska patnja se potiskuje i zanemaruje. Razmišljala sam o bolovima koje sam kratkoročno doživela i ne smem ni da zamislim kako izgleda život sa hroničnim bolom. Možda treba osnovati neku organizaciju, udruženje koje će se baviti baš ovim ljudima i zaštititi im osnovna prava?

    on Monday 24, 2020
    • Iva Eraković
      Iva Eraković (Odgovori)

      Draga Borjana, i sama sam se nosila mišlju da bi osnivanje udruženja možda bilo rešenje na nivou zastupanja prava obolelih od hroničnog bola u društvenom sistemu, ali i njihovog povezivanja, razmene iskustava i uzajamne podrške. Zbog čitavog spektra različitih oboljenja koje prati hroničan bol – u tome bi bilo važno da pacijenti imaju pomoć lekara koji bi im pomogli. Moj tekst je i pokušaj senzibilizacije medicinskih radnika na važnost čvršćeg povezivanje sa ovom grupom pacijenata.

      on Monday 24, 2020
  3. Mila (Odgovori)

    Kao posmatrač “nestajanja” divne, hrabre, plemenite i mudre osobe ophrvane bolom, samo mogu da dodam da je nezamislivo, teško, parališuće.
    I ta tišina svih, šaputanje, strah. Gde god se okreneš samo zid, a čovek ostane sam. Ma i najbliži ostanu bez ideje šta uraditi. Tako je strašno posmatrati u takvom propadanju bliske i nemati način da pomogneš. Sem velikom podrškom.
    I taj osećaj da nikog koga bi trebalo ne zanima, već samo “prebacuje loptu” dalje..
    Ne volim ni da se setim.

    on Monday 24, 2020