Piše: Snežana Lazarević

Snežana Lazarević: Moj sin StefanKada su mi VelikiMali ponudili da napišem tekst za blog, prva pomisao bila mi je da opišem školovanje našeg sina Stefana.  Međutim, kada je ideju trebalo realizovati, bilo mi je veoma teško – već sam o tome dosta pisala i govorila na raznim skupovima i konferencijama, naše iskustvo tokom osnovnog obrazovanja opisano je u knjižici Moj sin Stefan, a i sam Stefan je čitavu priču zaokružio pišući svoje tekstove na ovom blogu (Moje školovanje 1 deo i Moje školovanje 2 deo).

Dok sam se mučila da osmislim neku drugu temu, pozvala je me je jedna mlada majka koja ima sina od dve godine. Postoji sumnja da dečak ima autizam. Tokom razgovora i odgovarajući na njena pitanja  o dijagnostici, prognozi, načinima postupanja, sinulo mi je da bi bilo korisno napisati tekst koji bi odgovorio na njih.

Želim da napomenem da su ovo moji privatni, u potpunosti lični stavovi stečeni kroz iskustvo. U njihovom oblikovanju je naravno učestvovalo sve ono što sam čula od različitih stručnjaka i pročitala u velikom broju publikacija, na domaćim i stranim sajtovima, ali sve je to prošlo kroz „filter“ naše porodice i kao svoje, usvojila sam ono što smatram istinitim, tačnim, i što nam je pomagalo.

Stefan se rodio pre vremena (u osmom mesecu), bio je slabašan i imao žuticu. Tokom prve godine života imao je dosta problema – česte urinarne infekcije, probleme sa varenjem, loše je spavao, zbog tortikolisa radili smo vežbe, a nosio je i longete zbog krivih stopala. Sve ovo pišem da bih naglasila koliko smo tokom prve godine bili usmereni na njegovo zdravstveno stanje, a manje pažnje posvećivali tome kako teče njegov razvoj. Doduše, kao i svi mladi roditelji sa prvim detetom, nismo ni znali kako treba da teče uobičajen razvoj.

Kada smo počeli da sumnjamo u to da nešto nije u redu? Ono što sada mogu da prizovem  su neke slike koje su snažno utisnute u moje sećanje, to su oni trenuci kada je on nešto uradio ili nije uradio, a ja osetila neki ubod u stomak, nelagodnost i naravno, odmah nalazila argumente kako je zapravo sve kako treba i da će na kraju sve biti dobro.

Slika prva: Stefan ima oko godinu dana, još uvek ne hoda, koristi dubak. Mnogo voli da gleda televiziju, naročito reklame. Voli i da se igra raznobojnim kockama. One su napravljene tako da nemaju jednu stranicu i različitih su dimenzija – moguće je slagati ih u kulu, a mogu se poslagati i jedna u drugu. U stanju je da ih satima slaže i preslaže – crvene na crvene, a žute na žute, pa onda jednu u drugu, od najveće ka najmanjoj, onda u kulu. I nikada ne greši. Ja sam u kuhinji i posmatram kako on velikom brzinom slaže kocke u isto vreme gledajući dugačak blok reklama. U sebi mislim kako mi je dete pametno. Otvaraju se vrata i ulazi Stefanova baka. On ne reaguje. Ona pokušava da ga dozove, ali bez uspeha. “Zašto se ovo dete ne odaziva?”, pita moja svekrva, ja osetim žalac u stomaku, ali odmah ga pravdam kako je zauzet dvema njemu interesantnim aktivnostima i zaboravljam, tj. samo mislim da sam zaboravila scenu. A eto, veoma je dobro pamtim i dvadeset godina kasnije.

Slika druga: Stefan ima nešto više od godinu dana, još uvek ne hoda i ne govori. Prošla je zima kada smo sami provodili veliki deo dana u kući jer je moj muž zbog posla mnogo odsutan. Sa prvim lepim danima, svakog dana idemo u šetnju – stavim ga u kolica i polako  ga vozim uvek istim ulicama. Nemamo baš mnogo izbora gde ćemo prošetati  jer su okolne ulice strme i samo par njih je pogodno da se može proći sa detetom u kolicima. Jednog naročito lepog prolećnog dana rešim da produžim šetnju, i umesto da u povratku skrenem u našu ulicu okrećem kolica da bih napravila još jedan krug. On odjednom vrišti i toliko se batrga da se bojim da će ispasti iz kolica, ili da će se ona prevrnuti. Veoma sam iznenađena i uplašena, uzimam ga u naručje, ostavljam kolica na sred ulice, krećem ka kući, a on vrišti i vrišti. Pomislim kako nešto nije u redu, ali ne znam šta, niti kako bih objasnila nekom drugom taj osećaj.

Slika treća: Rodila se Stefanova sestra Marija, on ima dve godine. Zbog žutice, u porodilištu provodimo više od nedelju dana. Po povratku kući očekujem da mi se obraduje. Grlim ga i ljubim, ali nema nikakve reakcije. Osećam grč u stomaku, ali mislim da je ljut zbog mog odsustva i da zato tako reaguje.

Slika četvrta: Po izlasku iz porodilišta Mariju obilazi patronažna sestra i zbog sumnje da joj je bilirubin visok poziva pedijatricu koja živi u komšiluku. Poznajemo je od ranije i ona pita kako Stefan prihvata sestru. Pričam joj kako je uznemiren, počeo je da lupa glavom o pod, naročito kada ona plače. Srećem njen pogled iz koga čitam da to baš nije uobičajena reakcija i da je zabrinuta, ali ništa ne govori. Opet me nešto steže u grudima, ali moram da brinem o bebi  koju vodimo ponovo u bolnicu.

autizamSlika peta: Dolazi moja dobra drugarica da vidi Mariju, ručamo i razgovaramo, Stefan sve vreme skače po krevetu i gleda televiziju. Nijednom nam ne prilazi, ništa ne traži. Na odlasku, ona kaže – “Moram ovo da prokomentarišem, trebalo bi Stefana da odvedeš negde na pregled. Meni se čini da on ima autizam. Nemoj da se ljutiš na mene!” U sebi mislim – nemaš ti pojma, otkud znaš šta je autizam, pa ti i nemaš decu. Ali znam da nije zlonamerna i pamtim…

Zašto su me ovi događaji i još mnogo sličnih situacija toliko onespokojavali? Koliko god da sam skoro za svaki mogla da pronađem neko opravdanje, u dubini duše osećala sam da nešto nije u redu. Uz sve to, Stefan nikako nije progovarao, i to je na kraju i bio razlog zbog koga smo otišli u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju, kada je imao tri godine.

Ne bih opisivala ceo proces dijagnostike, postoji određena šema, protokol koji svi moraju da prođu. Ono što pamtim su dve stvari – način saopštavanja i suočavanje sa dijagnozom.

dostupnoJa nisam osoba sa invaliditetom. Nisam ni sa hendikepom, ili kako se to ranije govorilo invalid, hendikepiran, ili kao što neki danas kažu osoba sa posebnim potrebama. /invalidnost – stanje koje proizlazi iz gubitka ili redukcije sposobnosti da se izvrše očekivane ili specijalno definisane aktivnosti socijalnih uloga u jednom dužem vremenskom periodu.

Po profesiji, ja nisam arhitekta. Sarađujem sa mnogo arhitekata, poštujem tu profesiju i mislim da je u našem društvu spala na niske grane, opravdano ili ne, teško mi je da kažem.

Nisam ni građevinac.

Po profesiji nisam ni pravnik. Zastupam interese osoba sa invaliditetom u Srbiji i samim tim sam u prilici da sarađujem sa pravnicima kao član Saveta Zaštitnika građana za pitanja osoba sa invaliditetom, od samog početka formiranja Saveta 2012. godine. I to mi je čast.

Ja nisam stranačka ličnost. Ipak, u kreiranju javnih politika učestvujem od 2009. godine. U SEKO mehanizmu i Konventu EU od samog početka. Komentare na strategije i akcione planove dajem u skladu sa svojim mogućnostima i vremenom koje nam za to ostave nadležna ministarstva. Blisko sarađujem i sa Timom za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva Vlade Republike Srbije. Ali nisam stranačka ličnost.

Moj kolega Aleksandar Janković i ja nismo revizori pristupačnosti. Iako smo sa tom idejom osnovali Udruženje za reviziju pristupačnosti 2009. godine sa željom da osobe sa invaliditetom ne budu diskriminisane u našem društvu. A metodologiju za to nismo morali mnogo da tražimo jer se metodologija Evropskog koncepta pristupačnosti primenjuje u zemljama Evropske unije već dugi niz godina. Svoju ekspertizu u ovoj oblasti dokazujemo rezultatima rada, od kojih su nam najdraži oni koje smo postigli u Pirotu, Novom Pazaru i Užicu, gradovima koje smo posetili u okviru našeg prvog većeg projekta, a koji su ove godine dobili priznanja Zaštitnika građana za unapređenje kvaliteta pristupačnosti.

A studija koju smo radili za Grad Beograd, tačnije za Direkciju za gradsko građevinsko zemljište i izgradnju Beograda u okviru njihovog projekta Dostupan grad, draga nam je zbog toga što smo posao radili za svoj rodni grad.

Radim još neke stvari u životu, ali to sada nije tema. Tema je pristupačnost.

Da li ste se nekada susreli sa tim da vam nepremostivu prepreku predstavlja stepenik? Recimo, ako ste u društvu osobe sa invaliditetom kojoj je to nepremostiva prepreka. Da li ste nekada bili u situaciji da ne poznajete jezik osobe sa kojom pokušavate da pričate? Recimo, ako je vaš sagovornik ili sagovornica gluva osoba. Da li ste bili nekada u mraku? Da li je neko lomio ruku ili nogu pa zbog toga nije bio u mogućnosti da nešto završi u gradu? Ima li među vama roditelja? Imate li neku stariju ili teško pokretnu osobu u svojoj sredini?

Mnogi od nas su se susretali ili se još uvek susreću sa onim što nazivamo: arhitektonske ili komunikacione barijere. Za nekih 10-15% ljudi (osoba sa invaliditetom) ove barijere su nepremostiva prepreka za puno uključivanje u društvo i zakonom zabranjena diskriminacija na osnovu invaliditeta.

Za ostatak, neprijatnost koju doživljavaju u javnom prostoru ili koristeći usluge namenjene javnosti.

E sad, da li ste se susretali sa ovakvim rešenjima, a da ste gurali invalidska kolica, dečija ili neka druga ili bicikl? Mi jesmo.

pristupacnost_001

Ili sa ovakvim ukoliko ste korisnik ili korisnica invalidskih kolica ili ste u društvu takve osobe? Ja jesam.

pristupacnost_002

Ovo su situacije u kojima ljudi lako prepoznaju da li je neka oblast uređena zakonom i/ili da li se taj zakon primenjuje.

Pristupačnost u Srbiji ne uređuje jedan zakon, recimo Zakon o pristupačnosti. Ja lično verujem da bi nam posao bio lakši, i u nekim zemljama je i ovo praksa, ali u našem zakonodavstvu to nije slučaj i naši pravni eksperti imaju argumentaciju zašto zakon o pristupačnosti ne postoji.

S obzirom na to da ja nisam pravnik, već praktičar u ovoj oblasti, dopuštam sebi da malo slobodnije ovo posmatram i da kažem da je za mene Zakon o pristupačnosti da: „Svako mora biti u mogućnosti da javne površine, objekte i usluge koristi dostojanstveno i samostalno”. Normativi za ovaj „zakon” u našoj zemlji se trenutno nalaze u pravilniku koji se zove Pravilnik o tehničkim standardima planiranja, projektovanja i izgradnje objekata, kojima se osigurava nesmetano kretanje i pristup osobama sa invaliditetom, deci i starim osobama („Sl. glasnik RS”, br. 22/2015) i koji je podzakonski akt Zakona o planiranju i izgradnji. I kada govorimo o pravima osoba sa invaliditetom, kojima je pristupačnost jedan od osnovnih preduslova za puno uključivanje u društvo, ove norme omogućavaju samostalnost i dostojanstvenost na javnim površinama i u javnim objektima.

Da li analiza budžeta, poreske politike i odluka koje se donose u ekonomskoj sferi pomažu u merenju poštovanja ljudskih prava?

Živim život kakav se dešava, trudim da izvučem najviše i da se borim za svoju i tuđu slobodu.

Imali smo priliku da prisustvujemo projekciji filma „Zapisi iz ćelije 12“ autorke Marine Kovačević koji je rezultat rada sa osuđenima…

Uvek neko plati manju ili veću cenu kako bi se ponovo stečeno ime vratilo u bolesnu sigurnost broja…